*Bu yazı Beliz Çelikbaş, Uzman Psk. ve Selen Urgancıoğlu, Uzman Psk., Güzel Günler Kliniği tarafından yazılmıştır.

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), sosyal iletişim ve etkileşimde süregelen zorluklar ve kısıtlı, tekrarlayıcı davranışlar, ilgi alanları veya aktiviteler ile karakterize edilen norögelişimsel bir bozukluktur (American Psychiatric Association 2013). Otizm semptomlarının şiddeti, seyri ve tipi bireyler arasında çok fazla değişiklik gösterir; bu sebeple bir spektrum (yelpaze) olarak adlandırılır. Aynı zamanda bireyin gelişimsel süreci boyunca da semptomların şiddetinin değişiklik gösterdiği görülebilir (Hill & Frith 2003; Levy et al. 2009; Wing 1997). OSB’nin yarattığı en temel zorluk kişinin alışılagelmiş bir şekilde başkaları, durumlar ve kendisi arasında ilişki kurmakta zorlanmasıdır. Otizm Spektrum Bozukluğu’nda yaşanan birçok zorluk ve görülen birçok semptom içerisinde en sabit semptomlar sosyal semptomlar olarak görülür ve bu sebeple araştırmalarda daha çok yer verilir (Shattuck et al. 2007).  Sosyal zorluklar genellikle karşılıklı etkileşimde, duyguların algılanması ve ifade edilmesinde zorluk olarak kendini gösterir (Bauminger 2002; Barendse et al. 2018).

Otizm araştırmaları, sunulan destekler ve müdahaleler daha çok erken tanı ve erken müdahale üzerinde yoğunlaşır. Erken tanı ve erken müdahale otizmin ilerleyen gelişim sürecindeki seyrinde prognozu belirleyen en önemli faktörlerden biridir. Belki de bu sebeple, otizmli bireylerin yetişkinliğe geçtikten sonra neler yaşadıkları pek fazla araştırılmamaktadır. Otizmli çocuklar büyüdüğünde desteğe, yönlendirmeye, beceri eğitimine olan ihtiyaçları tükenmez ancak yetişkinlikte sunulan servisler çoğunlukla bu ihtiyaçları karşılamakta yeterli değildir. Otizmli bireylerin hayatlarının çoğunluğunu yetişkin olarak geçirmelerine rağmen neredeyse otizm araştırma fonlarının sadece %2’sinden azı yaş alma ve yetişkinlik odaklıdır. Elimizde olan araştırma verilerine göre otizmli yetişkinlerin neredeyse yarısı iş bulamıyor. Bu oranın diğer engelli grupları ile kıyaslandığında en düşük oran olduğu belirtiliyor. Özellikle semptomları daha şiddetli olan ve daha çok zorluk yaşayan otizmli yetişkinler, konforlu bir hayat sürmek için temel gereklilikleri -barınma, iş bulma, sosyal fırsatlar- elde etmek için oldukça zorlanıyorlar (Remnick, 2019).

Otizmi karakterize eden çoğu semptom tıpkı çocukluk çağlarında olduğu gibi gençlik, yetişkinlik ve yaşlılıkta da günlük hayatı zorlaştırmaya devam eder. Özellikle yüksek işlevsellikli (zeka seviyeleri ortalama veya ortalama üzerinde olan) otizmli gençler ve yetişkinler için duyusal hassasiyetler, sosyal ilişkiler konusunda ne yapacağını bilememe, anksiyete ve depresyon, yürütücü işlev eksiklikleri ve sözel iletişimde zorluklar gibi konular günlük hayatı zorlaştırır ve sosyal ilişkiler, çalışma olanakları gibi konularda etkileri sürer.

Sosyal ilişkiler sanılanın aksine çoğu yüksek işlevsellikteki otizmli birey için temel bir ihtiyaçtır ancak gerekli sosyal becerilere, özgüvene veya bilgiye sahip olmadıkları veya tek başına zaman geçirmeyi tercih edebildikleri için ilişkileri başlatmakta ve sürdürmekte zorluk yaşarlar veya sosyal olarak kabul görmezler. Bu bağlamda, yalnızlık veya sosyal izolasyon hisleri otizmli yetişkinlerle yapılan çalışmalarda sıkça görülmektedir ve ruh sağlığı ile ilgili problemlere yol açabilmektedir (Elmose, 2019). Sosyal fonksiyonlarla ilgili yapılan araştırmaların sonuçları arkadaş edinme ve arkadaşlıkları sürdürme zorluklarının yetişkinlikte de devam ettiğini gösteriyor. Otizmli yetişkinlerin %25’i veya daha azının “derin” arkadaşlıklara sahip olabildiği bulunmuştur (Renty & Roeyers, 2006; Shtayermman, 2007). Ancak daha sonra derinlemesine bahsedeceğimiz gibi, burada bahsedilen derin veya gerçek arkadaşlık kavramının nörotipik gelişen bireylerin arkadaş anlayışı ile değerlendirilmesi pek sağlıklı olmayabilir. Sosyal hayata katılımı belirleyen başlıca faktörler günlük hayatta bazı aktiviteleri bağımsız bir şekilde yapabilme becerileri, gelişmiş sosyal beceriler ve küçüklükte daha çok destek alınmasıdır. Bu sebeple, sosyal veya romantik ilişkileri kurmak ve sürdürmek için gerekli becerilerin otizmli bireylere kazandırılması gelecekte bağımsız ve konforlu bir hayat sürebilmeleri, mutlu olabilmeleri için çok değerlidir.

Otizm Spektrumunda Arkadaşlık ve Yakın İlişkiler

Sosyal ilişkilerde yaşanan zorluklar çocukluktan yetişkinliğe geçildiğinde kaybolmaz, benzer şekilde devam eder. Yaş ilerledikçe sosyal ilişkilerden beklentilerin artması ve arkadaş edinmenin çocukluk çağına kıyasla daha zor ve karmaşık hale gelmesi nedeniyle yaşanan zorluklar da paralel şekilde artabilir.

Yakın ilişkiler kurarken, karşılıklı bilgi alışverişi yapmak, sosyal kaygıyı yönetmek, sözlü olarak ifade edilmeyen imaları anlamak, sosyal iletişimde edindikleri bilgiyi işlemlemek ve fikir ayrılıklarını yönetmek otizmli gençlerin ve yetişkinlerin zorlandıkları alanlar arasındadır. Bu durum, otizmli bireylerin arkadaşlık kurmak istemediğiyle ilgili genellenmesi doğru olmayan bir algıya sebep olmuştur. Aileler de çocuklarının yalnız kalmayı tercih ettiğini düşünebilmektedir. Otizmli bireylerin arkadaşlık kurmak istemediğiyle ilgili inancın yeniden gözden geçirilmesinde, güncel araştırmalarda otizmli bireylerin arkadaş edinmek istediklerinin ve arkadaşları olduğunun görülmesi etkili olmuştur (Mendelson et al. 2016). Herkesin yalnız zaman geçirmeye ve sosyalleşmeye ihtiyaç duyduğu farklı dönemler olur. Bu zamanların arasındaki oran hem nörotipik gelişen hem de otizmli bireyler için karakter özelliklerine ve mizaca göre dönemsel olarak farklılık gösterir; bu sebeple bu konuda genelleme yapmak yanıltıcı olabilir. Otizmli bireyler de herkes gibi arkadaşlık kurmak isterler ve buna ihtiyaç duyarlar. Ancak arkadaş edinirken ve sosyal ilişkileri sürdürürken kendilerine özgü bazı zorluklar yaşarlar.

Otizmli bireyler hem nörotipik hem de otizmli akranlarıyla arkadaşlık kurabilirler. Ancak arkadaşlık ilişkileri, duygusal yakınlık ve birbirine destek sağlama anlamında yetersiz kalabilir. Otizmli bireylerin nörotipik gelişen bireylerle arkadaşlık kurmasının önündeki en büyük engellerden biri, nörotipik bireylerin otizmli bireyin tutumlarını kendileriyle ilgilenmediği ve konuşmayı sürdürmek istemediği olarak yorumlamasıdır. Sizinle ilgilenmediğini düşündüğünüz biriyle iletişim kurmak için daha fazla çabalamamak ve vazgeçmek anlaşılabilir bir durumdur ancak bu gibi yanlış yorumlamalar otizmliler için bazı arkadaşlıkların başlamadan bitmesine neden olabilir. Parktaki oyuncaklara ilgisiz görünen otizmli bir çocuk, aslında gürültüden rahatsız olmuş ancak oynamak istiyor olabilir ya da otizmli bir yetişkinin göz kontağı kurmaması her zaman konuşmayı sürdürmek istemediği anlamına gelmeyebilir. Bazı otizmli gençlerin kaygılarını yatıştırmak için yaptığı tekrarlayıcı hareketler de (el çırpma, zıplama vb.) sosyal ortamlarda yanlış yorumlanarak konuya ilgisizlik ve sıkılma belirtisi olarak düşünülebilir (Pellicano & Sedgewick, 2017). Otizmli bireylerin sosyal ilişkilerini daha iyi anlamak için arkadaşlık kavramına bakışımızı yeniden yapılandırmak gerekir. Arkadaşlık kavramını belirli katı kalıplara sokmak yerine ortak ilgi alanları olan, birbirleriyle paylaşımlarda bulunan ve birlikte vakit geçirmeyi karşılıklı olarak isteyen bireyler olarak daha geniş bir tanım içerisinde düşünmek ve bakış açımızı genişletmek spektrumdaki bireyleri daha iyi anlamamızı sağlayabilir. Otizmli bireylerin arkadaşlık kurma şekilleri hakkındaki araştırmaların büyük bir bölümü çocuklarla yapılan çalışmalara dayanır. Bu sebeple, çocuklardan çok daha karmaşık ilişkilere sahip olan yetişkinlik hayatında, otizmli bireylerin sosyalleşme şekilleri ve tercihleri hakkında yeterince bilgi sahibi değiliz. Bu konuda daha fazla araştırma yapılması otizmli yetişkinlere ve gençlere sunulacak destekler açısından aydınlatıcı olacaktır.

Araştırmalar, otizmli erişkin bireylerin bir bölümünün arkadaşlık ilişkilerini ve romantik ilişkileri sürdürebildiğini gösteriyor. Buna karşın, birçok otizmli birey aslında sosyal ilişki kurmaya çok istekli olmalarına rağmen konuşma başlatamama, insanlarla nasıl tanışacağı ve sosyal davranışları nasıl yorumlayacağı konusunda yetersiz hissetme, iletişim ve davranış problemleri, geçmişte yaşadıkları olumsuz tecrübeler gibi nedenlerle sosyal hayattan uzak durabiliyor. Sosyal ortamlardan uzak durdukları için yalnız hissetmedikleri yanılgısına kapılabiliriz ancak yalnızlık istediğimiz ve erişebildiğimiz sosyal etkileşim düzeyi arasındaki farkla ölçülür. Bu nedenle otizmli bireyler istedikleri ve ihtiyaç duydukları sosyal çevreye kavuşamadıkları sürece oldukça yalnız hissederler (Denworth, 2020).

725 genç yetişkinin 4 yıl boyunca takip edildiği bir araştırmada, araştırmaya dahil edilen genç yetişkin otizmli bireylerin %64’ünün son 1 yıl içerisinde hiçbir arkadaşıyla telefonda görüşmediği ve yarısından fazlasının ise hiçbir arkadaşıyla yüz yüze görüşmediği görülmüştür (Liptak et al. 2011). Yalnızlık ve arkadaşsızlık depresyon ve kaygı bozuklukları yaşama riskini arttırır, hayattan daha az doyum almaya ve özgüvenin azalmasına neden olur (Mazurek, 2014). Bu nedenle, yaş ilerledikçe otizmli bireylerin depresyona girme riski de artmaktadır. Yakın ve destekleyici arkadaşlara sahip olmak ruh sağlığı ve esenlik ile beraber kalp sağlığı, bağışıklık sistemi, uyku düzeni, bilişsel sağlığın korunması gibi alanları olumlu etkiler (Cole et al. 2015; Seeman et al. 2001; Holt -Lunstad et al. 2007).

Otizmli bireylerin sosyalleşme alanlarının oldukça sınırlı olması, erişkin hayatta sosyalleşmenin azalmasının en büyük nedenlerinden biridir. Okul hayatı bittikten sonra iş hayatında aktif yer almayan otizmli bireyler yaşıtlarıyla tanışacakları ve sosyalleşecekleri herhangi bir ortama genellikle dahil olamazlar.

Otizmli bireylerle sosyal beceriler üzerinde çalışılması sosyal iletişim, konuşma başlatma ve sürdürme, anlaşmazlıkları çözme, paylaşımları karşılıklı yapma gibi karşılıklı etkileşim becerilerini geliştirmekte faydalı olur. Küçük yaşta öğretilen beceriler erişkin hayattaki sosyal ilişkileri sürdürmek için yetersiz kalabilir. Otizmli bireylerin bu becerileri öğrenmenin yanında aynı zamanda bu becerileri uygulayabilecekleri, yaşıtlarıyla ve ortak ilgi alanları olan kişilerle tanışacakları alanlara da ihtiyaçları vardır. Genç yetişkin ve yetişkin otizmli bireylerle uygulanan sosyal beceri geliştirme programlarına ek olarak güvenli bir sosyalleşme ortamının da düzenli olarak yaratılması oldukça önemlidir. Sosyal ortamlarının artması, otizmli bireylerin sosyalleşme ve yeni ortamlara girme motivasyonlarını da arttırıcı etki yaratır.

Otizm Spektrumunda Romantik İlişkiler ve Flört

Birçok otizmli birey romantik ilişki kurmak ve sürdürmek ister. Çoğu zaman spektrumda olmak ve romantik bir ilişki içinde olmayı bağdaştırmakta zorlanıyoruz hatta belki de mümkün görmüyoruz ancak spektrumda olmak, bir ilişkide olmak için engel teşkil etmez. Otizmli bireylerin romantik ilişki kurmak istemeleri ve kurmaları bu ilişkilerin onlar için kolay olduğu anlamına gelmez. Özellikle esnek düşünememe, kaygı, duyusal uyaranlara karşı toleransın az olması, kendini ifade etmekte ve başkalarının ifadelerini anlamakta zorluk gibi faktörler ilişkileri zorlaştırır. Ancak aslında bu düşünce bir varsayım olarak değerlendirilebilir çünkü araştırmalar otizmli bireylerin yakın ilişkileri neden ve nasıl kurmayı seçtiğini anlamaya pek yoğunlaşmamıştır.

Otizmli bireylerin genellikle şefkat, sevgi, ilgi gibi duyguların ifade edilişi ile ilgili alışılmış olandan farklı davranışları olması sebebiyle çoğu zaman romantik bağlamlar içinde düşünülmezler. Kaliforniya Üniversitesi’ndeki (UCLA) PEERS programının (romantik ve sosyal etkileşim becerilerini spektrumdaki gençlere ve genç yetişkinlere öğreten bir program) direktörü Dr. Elizabeth Laugeson şöyle demiştir: “Eğer otizmli birine romantik bir ilişki isteyip istemediğini sorarsanız cevap büyük ihtimalle “evet” olacaktır ancak büyük ihtimalle bunu nasıl yapacaklarını bilmediklerini söyleyeceklerdir.” (Shire, 2013).

2016’da yapılan bir araştırmada bir ilişki geliştirme programı ile sosyal işaretler ve beceriler üzerinde çalışılmış. Bu programda flört etme, birinin ilgisini değerlendirme, empatiyi ifade etme, birine dışarı çıkmayı teklif etme benzeri beceriler öğretilmiştir. Programa katılan otizmli bireyler sosyal becerilerinde ve empati duygularında gelişme olduğunu belirtmişlerdir. Benzer programlar, romantik ilişkiler kurmakta istekli ve hevesli olan otizmli bireyler için oldukça büyük fark yaratabilir (Cunningham et al. 2016).

OSB’nin belirli karakteristik özellikleri yetişkinlikte anlamlı sosyal ilişkiler geliştirme yetisini etkiler. İlk etapta sözel olmayan iletişimi takip edememek, zayıf göz kontağı, zihin kuramı problemleri ve esneklik sorunları gibi sosyal muhakeme zorluklarını düşünebiliriz. Yaşıtlarla olan ilişkilerde yeterince tecrübe kazanamamak ve uygun imkanları bulamamak da bu becerilerin gelişmesini engeller. Karar verme becerilerinde yaşanan sorunlar günlük hayatta bir ilişkiyi sürdürmekteki- tarihlere karar verme, planları hatırlama gibi- gereklilikleri yapabilmeyi zorlaştırır. Duyguları düzenlemekte yaşanan zorluklar sonucunda çok yoğun duygular ortaya çıkabilir veya bu duygular yanlış yerlerde kendini gösterebilir. Dokunulmaya tahammül edememe, seslere veya dokulara hassasiyet gibi duyusal hassasiyetler de yakın ilişkilerde zorluklara sebep olabilir (Urbano et al. 2013).

Otizmli bireyler öz-farkındalık becerilerinde ve başkaları üzerinde yarattıkları etkileri anlamakta zorlanabilirler. Duygularını fark etmekte ve ne hissettiklerini tanımlamakta, duygusal tepkilerini kontrol etmekte zorlanmaları bununla bağlantılıdır. Karar verme, bilişsel esneklik, dürtü kontrolü, planlama ve organizasyon becerileri gibi yürütücü işlev becerilerinde yaşanan zorluklar da sosyal işlevselliğin bozulmasında rol oynar. Örneğin, zamanın nasıl geçtiğinin farkına varamamak, günlük hayatta ve sosyal ilişkilerde problem yaratabilir (Urbano et al. 2013).

Otizmli bireylerin yaşadıkları bu zorluklar romantik ve yakın ilişkilerde de kendini gösterir ancak otizmli bireylerin kendi zorlukları ile ilgili bilinçlenmesi, sosyal becerilerin temel hususları ile ilgili eğitilmeleri ve kendilerini ifade etmeyi öğrenmeleri romantik veya yakın ilişkiler kurma isteklerini gerçekleştirmeye yardımcı olacaktır.

Sosyal ilişkiler, nörogelişimsel bir tanısı olsun ya da olmasın, insanların hayat kalitesi, ruhsal ve fiziksel sağlığı için temel bir ihtiyaçtır. Son dönemdeki araştırmalar göstermektedir ki, yüksek işlevselliğe sahip otizmli bireylerin hepsi olmasa da çoğu yakın sosyal ilişkiler kurmayı arzu ediyor ancak bu konuda nasıl bir yol izleyeceklerini, kabul görüp görmeyeceklerini bilemiyorlar. Bu alandaki araştırmalara ve hizmetlere yüksek öncelik verilmesi otizmli çocukların belirli bir yaşı geçtikten ve büyüdükten sonra esenliklerini koruyabilmemiz, en azından belirli bir ölçüde kendi ayakları üzerinde durmalarını ve mutlu olmalarını sağlayabilmemiz için önemli olacaktır.

Kaynaklar:

• American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 5th edn. APA, Washington, DC
• Bauminger N. (2002) The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high-functioning children with autism: intervention outcomes. J Autism Dev Disord 32(4):283–298. https://doi.org/10.1023/A:1016378718278
• Barendse, E.M., Hendriks, M.P.H., Thoonen, G. et al. Social behaviour and social cognition in high-functioning adolescents with autism spectrum disorder (ASD): two sides of the same coin?. Cogn Process 19, 545–555 (2018). https://doi.org/10.1007/s10339-018-0866-5
• Cole, S. W., Capitanio, J. P., Chun, K., Arevalo, J. M., Ma, J., & Cacioppo, J. T. (2015). Myeloid differentiation architecture of leukocyte transcriptome dynamics in perceived social isolation. Proceedings of the National Academy of Sciences, 112(49), 15142-15147.
• Cunningham, A., Sperry, L., Brady, M. P., Peluso, P. R., & Pauletti, R. E. (2016). The effects of a romantic relationship treatment option for adults with autism spectrum disorder. Counseling Outcome Research and Evaluation, 7(2), 99-110.
• Elmose, M. (2019). Understanding loneliness and social relationships in autism: The reflections of autistic adults. Nordic Psychology, 72(1), 3-22. doi:10.1080/19012276.2019.1625068
• Hill E.L. & Frith U. (2003). Understanding autism: insights from mind and brain. Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci 358(1430):281–289. https://doi.org/10.1098/rstb.2002.1209
• Holt-Lunstad, J., Uchino, B. N., Smith, T. W., & Hicks, A. (2007). On the importance of relationship quality: The impact of ambivalence in friendships on cardiovascular functioning. Annals of Behavioral Medicine, 33(3), 278-290.
• Levy S.E, Mandell D.S. & Schultz R.T. (2009). Autism. Lancet 374(9701):1627–1638. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)61376-3
• Liptak, G. S., Kennedy, J. A., & Dosa, N. P. (2011). Social participation in a nationally representative sample of older youth and young adults with autism. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 32(4), 277-283.
• Pellicano L. & Sedgewick F. (2017) ‘Friendships Pose Unique Challenges for Women on the Spectrum’, Spectrum News
• https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/friendships-pose-unique-challenges-women-spectrum/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=bc2e6507ca-EMAIL_CAMPAIGN_2020_07_16_07_26&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-bc2e6507ca-168627321%3E
• Denworth L. (2020) ‘How people with autism forge friendships’, Spectrum News
• https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/how-people-with-autism-forge-friendships/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=bc2e6507ca-EMAIL_CAMPAIGN_2020_07_16_07_26&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-bc2e6507ca-168627321
• Mazurek, M. O. (2014). Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders. Autism, 18(3), 223-232.
• Mendelson, J. L., Gates, J. A., & Lerner, M. D. (2016). Friendship in school-age boys with autism spectrum disorders: A meta-analytic summary and developmental, process-based model. Psychological Bulletin, 142(6), 601.
• Remnick, N. (2019) ‘The Coming Care Crisis as Kids With Autism Grow Up’, The Atlantic, 20 February https://www.theatlantic.com/family/archive/2019/02/lack-services-adults-autism/582586/
• Urbano, M. R., Hartmann, K., I., S., Polychronopoulos, G. M., & Dorbi, V. (2013). Relationships, Sexuality, and Intimacy in Autism Spectrum Disorders. Recent Advances in Autism Spectrum Disorders- Volume I. doi:10.5772/53954
• Hardcastle, G. (2015) ‘The White Rose of Yorkshire is still Flying High in the Cricket’, The Press, York, 18 June.
• Renty, J.O. & Roeyers, H. Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: the predictive value of disability and support characteristics. Autism. 2006; 10:511–24.
• Seeman, T. E., Lusignolo, T. M., Albert, M., & Berkman, L. (2001). Social relationships, social support, and patterns of cognitive aging in healthy, high-functioning older adults: MacArthur studies of successful aging. Health psychology, 20(4), 243.
• Shattuck, P.T., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S, Orsmond, G.I, Bolt D., Kring, S., Lounds, J., Lord, C. (2007) Change in autism symptoms and maladaptive behaviors in adolescents and adults with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 37(9):1735–1747. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0307-7
• Shire, E. (2013) ‘Dating on the Autism Spectrum’, The Atlantic, 5 August https://www.theatlantic.com/health/archive/2013/08/dating-on-the-autism-spectrum/278340/
• Shtayermman O. Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with Asperger’s syndrome: a link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology and suicidal ideation. Issues Compr Pediatr Nurs. 2007; 30:87–107.
• Wing, L. (1997). The autistic spectrum. Lancet 350(9093):1761–1766. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(97)09218-0