*İpek İzci’nin Yankı Yazgan’la 18 Kasım 2017 yayın tarihli Hürriyet Cumartesi Röportajı

Otizm, Türkiye’de yeterince ciddiye alınan bir konu mu?

– Otizmin tanınması ve ciddiye alınması anlamında 25 yıl öncesine göre büyük bir farklılık olduğunu söyleyebilirim.

Bu farklılık kimin eseri?

– Çocukların kendisi bu farklılığı kaçınılmaz ve zorunlu kıldı. Doktorların, vakıfların, derneklerin ve basının katkısı oldu. Tanısı konmuş çocukların yaşadığı sorunlar ve bu sorunları yaşayanların gösterdiği düzelmenin görünür etkisi, bir çok çocuğun otizme rağmen hayatlarında ilerleme göstermesi toplumdaki zihinleri tanıya açıklaştırdı.

Özellikle 2000’lerin başından beri, daha iyiye gidebilecek vakalar da doktorlara başvurmakta. Bu da herkesin otizmi iyiye gidebilen yanlarıyla beraber daha az korkutucu ve daha başa çıkılabilir görmesini sağladı. Öncesinde, değişmez bir hüküm gibi yaşanıyordu. Bu algı değişikliğinde, İstanbul, Ankara ve İzmir’de ailelerin öncülüğünde kurulmuş ve uzun yıllardır emek veren ilk vakıfların ve derneklerin, sonrasında Rize’de, Balıkesir’de, adını buraya sığdıramadığım yerlerdeki derneklerin ve anne-babaların kurduğu grupların, güçbirliği platformlarının önemli etkisini görmeliyiz

Aileler, çocuklarında neyi fark edip size geliyor?

– Küçük çocukların temel dürtüsü bir başka insanla, en başta annesi veya bakım veren kişiyle ilişki kurmaktır. Göz teması, gülümseme, adı söylenerek çağrıldığında dönüp bakmak yerine kayıtsız kalma veya gecikerek bakma bu ilişki arzusunun zayıflığına işaret sayılır. İlişki için gereken iletişimin ortaya çıkmamış olması konuşmanın gecikmesini doğurur, bu nisbeten kolay dikkat çeken bir durum. Sosyal ilişkiye ilginin azlığı yanısıra değişime karşı rahatsızlık duyma gibi belirtiler, bazen çocuğun huyu ya da huysuzluğu şeklinde yorumlanarak gözden kaçabiliyor. Tekrarlayıcı hareketler, belli davranış kalıplarına takılıp kalma, kalıpların dışına çıkamama bir başka önemli davranış özelliği. Uç örnekleri çamaşır makinesine veya dönen nesnelere bakmak olarak tanımlanmakta olan tekrarlayıcılık, özellikle fiziksel özellikleri çocuğa ilgi çekici gelen belli konulara aşırı ilgi şeklinde de görülebilir. Söz gelimi lunaparklardaki ”rollercoaster”lara, taşıtlara takılıp kalmak, ancak insan ilişkisine yeterince ilgi göstermemek gibi…

Bu gelişim aksamaları annelerin dikkatini çeker. Annelere çocuklarına ilişkin otizm kuşkusu duyduklarında kulak vermeliyiz. Problem var diyorlarsa büyük olasılıkla vardır. Yok dediklerinde gözlemleri aynı ölçüde isabetli değil.

Otizm tanısı konurken hangi ölçütler var?

İki ana ölçüt var. Birincisi ilişki, iletişim ve etkileşim biçimindeki karşılıklı ilişki gereklerine uymayan özellikleri tanımlar. İkincisi ise, davranış ve öğrenme biçimini (sonuçta ilişki biçimini de) belirleyen tekrarlayıcı, kalıpçı eğilimi tanımlar.

Birinciden başlayayım. Karşımızdakini dinlerken genellikle gözüne, hiç olmazsa yüzüne bakarız. Karşımızdaki bir şeyi bize eliyle işaret ederek gösterdiğinde, nereyi işaret ettiğine bakar; gözleri başka bir yöne kaydığında neye baktığını anlamaya çalışırız. Suskunlaşırsa, neden suskun olduğu hakkında bir tahminde bulunmaya çalışır, bunu kendisine söyler, ya da dert ederiz. Karşımızdaki ile ilişki kurma ve sürdürmenin temel araçları olan bu tip becerileri nasıl öğrendiğimizi bile hatırlayamayız. İlişki kurma, başkalarıyla bağ oluşturma davranışı doğuştan getirdiğimiz bir tür sosyal refleks olarak görülebilir. Otizm bu sosyal refleksin zayıf veya eksik olduğu bir durumdur.

Kalıpçı ve her şeyin olduğu gibi kalmasını sağlama amaçlı hareketlerin varlığı ve ilginin fiziksel özellikleri ile ilgi çeken alanlara sınırlı olması, otizmin ikinci temel ölçütünü oluştururlar. Örneğin, açılıp kapanan bir otomatik kapının mekanizması veya bulutların gidiş yönü (adeta evrensel fizik yasaları gibi) otizmli çocuğun ilgisini çekmez, adeta emer. Dikkatin bu aşırı odaklılığı sosyal ilginin azlığı kaynaklı iletişim sınırlılığını daha da pekiştirir.

Birkaç yıl önce verdiğiniz bir röportajda çocukları üç yaşına kadar televizyonla tanıştırmamak gerektiğini söylemiştiniz. Şimdi, ne yapacağız? Son zamanlarda çocuklar hep tabletlerle oynuyor.

– Bu, Amerikan Pediatri Akademisi’nin deklare ettiği bir veri. Tablet ve televizyonlar, çocukların üç yaşına kadarki döneminde, onların sosyal dünyaya olan ilgisini kısıtlıyor, başka birisiyle ilişki kurmasını zorlaştırıyor. Sabırsız, bekleyemeyen, dikkatini odaklayamayan bir çocuk olma ihtimal artıyor. Aileler “Uçakta ağlamasın diye versek”, “Beş dakika izletsek ne olur” diye soruyor. Dünyanın sonu olmaz elbette, ama uçakta beş dakika vermekle yetinmiyoruz ki. Çocuklar, üç yaş öncesinde, ekranla, iki boyutlu ve gerçek, elle tutulur olmayan bir medyayla tanıştırılmamış olsalar, kaybedecekleri bir şey de yok. Ancak otizm tanısıyla ekran süresi arasında birebir bir ilişki kurmak doğru olmaz. Anne-babanın kendini yersiz yere suçladığı durumlardan birisi bu.

Otizm, genetik bir zemin olmadan ortaya çıkmaz. Genetik zemini taşıyan herkeste aynı ölçüde otizm görmüyoruz. Otizme özgü algoritmik düşünce ve öğrenme yapısında olup, otizmin tüm özelliklerini taşımayan, dolayısıyla tanı almamış bireyler var.

Otizm riskini arttırdığı bilinen başlıca bir etken varsa, o da erkeğin ileri yaşı. Çevresel etkenlerin otizmi tetiklediğini biliyoruz, ancak hangileri olduğuna ilişkin net bilgi yok. Ortaya atılan çok sayıda nedenlerden etkisi kanıtlanan olmadı.

Tanı kondu, ne yapmamız lazım?

-Tanıyı ne kadar erken koyabilirsek, o kadar iyi. İki yaş altındaki çocuklarda çocuk psikiyatrı bazen tanının tümüyle mevcut olduğundan emin olmayabilir, ama otizme özgü ilişki ve davranış biçimi gözleniyorsa, tanı özellikleri tam oluşmamış olsa bile riski önleyici uygulamalar yapılmalı, duruma sebep olabilecek etkenler (işitme kaybı, ek nörolojik tablolar gibi) ayrıştırılmalı. Anne-baba tutumları duruma sebep olmasa da çocuğun toparlanmasında etkili olur. Ekranları kapatmanın başlı başına faydası olduğunu görüyoruz. . Özel eğitim başta olmak üzere çocuğun ilişki ve karşılıklı iletişim kurma becerisi edinmesine imkân verecek, davranış kontrolunu geliştirecek gelişimsel müdahale yöntemlerini (bilgi ve beceri açıklarını kapatıcı, motor gelişimi optimize edici, dil ve iletişimi uyarıcı ve şekillendirici, anne-baba ve çocuk ilişkisini düzenleyerek gelişimi hızlandırıcı) hemen başlatmayı öneriyoruz.

Yöntemleri biraz detaylandırabilir misiniz?

Özel eğitim başlığı altında ABA (uygulamalı davranış analizi) ve onun türevi sayılabilecek PRT, TEACHH ya da ilişki temelli özel eğitim (Denver ekolü) gibi yöntemlerden çocuğun gelişim düzeyine ve klinik görüntüsüne uygun olanı seçip başlatmak, gelişimsel ihtiyaçlarına göre dil konuşma terapisi, ergoterapi (“occupational”), ‘floor time’ gibi çeşitlendirilebilecek teknik ve yaklaşımları eklemek/çıkartmak psikiyatrın tedavi planlamasının gündemini oluşturur. Bu hem başlangıçta hem de uygulamaların sonuçlarını takip ederek verilebilecek kararlar. Aileler bu uzun terapi yöntemi listesini duyduğunda ama maddi imkanlar, ama yaşadıkları yerde uygun kişinin bulunmaması sebebiyle hep bir şeyleri eksik yaptıklarını düşünüyorlar, ister istemez. Bu yöntemler saptanmış olan otizmin niteliklerine ve ağırlığına göre değişen ölçülerde gerekli olabilir. Her çocukta bütün eldeki yöntemleri uygulamaktan ziyade seçerek, ayırarak ihtiyacı olanı verdiğinizde gerçek etkinlik sağlanabiliyor. Hedef, her yöntemin her yerde erişilebilirliği olmakla birlikte merkeze özel eğitim temelli yöntemleri koyarak, öncelikle özel eğitim uygulamalarını yüksek standartta ve gereken sürede verilmesini sağlamak en önemlisi.

Önceliği neye göre veriyoruz? Açıkçası, yöntemin geliştiricilerinin yöntemin etkinliği ve uygulamasının standardı hakkında ortaya koyduğu kanıtlara göre… Şunu eklemeliyim, otizme kafa yoran ve bilimsel standartlarla düşünen insan sayısı o kadar artmakta ki, bu listeler ve öncelikler önümüzdeki yıllar sıkça güncellenecek.

Belki hepsinden önce, ailenin yaşadığı hayal kırıklığı ve yas duygusunun ele alınması gerekir. Nasıl ve ne kadar düzeleceğini kestiremediğiniz, çocuğun temel gelişimini etkileyebilecek bir problem ile karşılaşmak çok sarsıcı. Anne-babanın çevresindekilere çok iş düşüyor. Otizm karşısında kimse yalnız bırakılmamalı.

Anne-baba bu ilişki ve iletişim bozukluğundan nasıl etkilenir, nasıl aşabilir?

Otizm hafiflese de hafiflemese de, anne-baba çocuğuyla çocuğuna uygun bir ilişki kurmayı başarabilir.

Anne-baba, çocuğuyla yakın olma arzusunun doğal sonucu olarak otizmin adeta yarım bıraktırdığı ilk ilişkiyi çocuklarıyla biraz olsun tekrar kurabilmek, kendi isimlerini onun ağzından duymak, basit bir selamlaşmayı gerçekleştirmek hedefiyle yaşar.

Otizmin tedavi süreci uzun vadelidir; gelişmeler bir çok zaman istenen düzeyde olmayabilir. Anne-babaların önemli bir kısmı bu zorlu çabayı sürdürmek için insanüstü bir güç gösterirler. Aile içindeki dayanışma ve duygu alışverişi bu gücün kaynağı olur.

Ergenlik döneminde olup hâlâ tanı konmamış çocuklar var mı?

-Zekâ ve dil gelişimi açısından büyük eksikleri olmayan, aşırılıkları kendine özgü bir karakter özelliği gibi kabul edilmiş olan bir psikiyatrik değerlendirme yapılsa otizm tanısı konabilecek çok sayıda çocuk var. Bu çocuklar okula gidiyor, kendince bir çevresi oluyor, bazen yadırganabiliyor. Ergenliğe doğru ve sonrasında sosyal hayatın getirdiği arkadaşlık etme ve başkalarıyla birlikte hareket etme noktasında zorlanan çocuklar, dışlanıyor, grup dışı kalıyor. Sosyal ilişki kurma arzusu belli bir düzeyde var, o zaman grup dışı kalma üzüntü, kızgınlık gibi duyguları doğuruyor. Tanı olduğunda durumunu anlamlandırmak, uygun desteği almak mümkün. Seçici liselerde, ya da üniversitelerde yüksek puanlı bölümlerde okuyan, bu özellikleri kendisinde fark edip gelen gençler bu durumda.

Erken tanıyla yola çıkmış, uygun destek almış ve iyi noktalara ulaşmış çocukların sayısı, oranı giderek artıyor.

Otizm denince hep çocukları konuşuyoruz, yetişkinler pek gündeme gelmiyor, değil mi?

-Doğru. Otizmli çocuklar büyüyor, yetişkinler arasında otizmli olanların oranı artıyor. Yetişkin otizmlilere, formel bir eğitim almamış olanları dahil bir meslek ve iş sahibi olabilmeleri için yol gösterilmesi önemli. Uygun iş tasarımlarına ihtiyaç var.

Otizmi önemli ölçüde hafifleyenlerin sayısı artıyor. Bu durumda onları bekleyenler ne?

Sosyal ilişki arzusu zaman içinde artar, ancak bu arzuyu destekleyecek başkasının niyetini sezme, bakış açısını görebilme gibi otomatik (öğretimi gerekmeyen) iletişim becerileri aynı ölçüde gelişmeyebilir. Bu yol yordam eksikliği üzüntü, dışlanmışlık, kızgınlık gibi duygulara zemin oluşturabilir. Genç otizmlilerin üretken olma, hayata katkıda bulunma fırsatları yakalaması bu duyguların denetimini sağlar.

22 yıl önce otizm tanısını almış, zaman içinde semptom hafiflemesi göstermiş bir gencin yaşama ilişkin notlarından iznini alarak bir kaç alıntı yapıyorum. Kendini çok güzel anlatıyor.

“Liseye geçince derslerim düzelmeye başladı. Ama orada bana sataşanlar çoğaldı.Neredeyse hergün benle uğraşanlar oldu. Zaten sınıfımızdakiler de çok yaramazlardı, dersi kaynatmak için elinden gelen her şeyi yaparlardı.Benim hoşuma gitmeyen şeyler benimle alay edilmesi, beni küçük düşürmek ve benim aleyhime konuşulmasıdır. Bu durumu düzeltmek çok zordu. Arkadaşlık ilişkilerinde de çok zorlandığım oldu. Kişileri hiç iyi anlayamazdım

Hayatıma gelecek olursak hala iletişimde sıkıntım var. İş hayatımda da zorluklar yaşıyorum. Sevmediğim insanlar var. Bazen iş yerinde dışlanmaktan çok korkuyorum. Arkadaşlık ilişkilerini hala tam anlamış değilim.

İş hayatıma gelecek olursak hala iletişimde sıkıntım var. Sevmediğim insanlar var. Bazen iş yerinde dışlanmaktan çok korkuyorum. Arkadaşlık ilişkilerini hala tam anlamış değilim. Çok konuşmayı seven bir insan olduğumu söyleyemem ama arada güzel ilişkiler kurmak isterim. Bunun yollarını hala arıyorum. Bazen diyorum kendi kendime bu beni ilerde zorlayacak mı diye? Acaba hiç mi sevgilim olmayacak diyorum.

Fakat son günlerde kendimi işe verince daha iyi hissetmeye başladım. Boş kalınca çok zor duruma düşüyorum. İş yerinde ise çok arkadaşım yok ama arada merhabalaşıyoruz. O bile beni rahatlatıyor.”

Otizmle ilgili en sık duyduğunuz sorular neler?

-“Ne olacak? Ne kadar iyileşeceğiz?” ya da “Acaba neden oldu, ben ne yanlış yaptım?” sık duyduğum sorular. “Okuyabilecek mi, kendi hayatını kurabilecek mi?” gibi sorular dışında “Âşık olabilecek mi? Birisini sevebilecek mi” sorusu da gelir. Anlamlı ilişkiler kurabilecek kadar gelişen otizmli kişiler oluyor. “Şu ya da bu çözüm varmış” gibi mucizevi iyileşmeler vaat eden beslenme düzenlemeleri ve standart olmayan ilaçların kullanımı konusunda da sorular geliyor. Bu yaklaşımları bilimsel zeminde yeterli ilerleme olmamasının yarattığı boşlukta bir umut istismarı olarak görüyorum.